余白時間

好きなものはカゴ、珈琲、布団。小さな暮らしにあこがれて、小さな町に小さな家を建て約10年。心軽やかにシンプルになりたい。

【子育て】自閉症児の子育てと連休のロングドライブ

こんにちは余白時間です。

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(写真はイメージです)

私には子どもが2人おります。

下の子が重度の知的障害を伴う自閉症で、施設入所をしています。

 

自閉症児の子育て

今は2人ともだいぶ大きくなりましたが、ここまでくるのにはさまざな事を乗り越えてきました。

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まだ乗り越えなければならないことが多いですが(汗)

自閉症児の子育てってどんな感じなのかを説明する時に、私はよく

【2歳児のイヤイヤ期が全然終わらない感じ】

と例えるのですが、それで皆さんよく理解して下さいます。

うちの場合は自閉症にプラスして重度の知的障害も伴うため、認知や発達の面でもまた別の困難さがあり手探りでの子育てです。

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焦っても仕方がない、施設の先生方、学校の職員の方、医療関係、心理の方、行政の方、地域の方、親戚…

色々な方にお力をお借りして育つ子どもだと考え、もちろん悩む事もありますが、まずは毎日我が子が健康でいてくれることに感謝の気持ちで過ごしております。

 

祝日帰省した下の子

さてこの連休、下の子が祝日を利用し帰省しました。

過日私が体調を崩してなかなか、万全にならず…

やっと叶った帰省でした。

 

下の子はいつも帰省すると嬉しくて、興奮して、短い時間しか眠れなくて悩みの種なのです。それを迎える為には親も万全でいないと厳しいというわけ。

 

夜中に泣いたりパニックをおこしたりと言うことはおかげさまでなくなりましたが、早く活動したくてウズウズ…

うれしい気持ちが抑えきれずにいる様子はヒシヒシと伝わってくるので、困るようなうれしいような(笑)

 

ただ一晩中起きていないとならない親の方は、本当に体力がもたず…(私アラフォーには堪えます)。

赤ちゃんの夜泣きに悩むお母さん方の気持ちをまさかずっと抱えることになるとは思っても見なかった(汗)

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眠れないのを、寝かせようとなだめる→全然寝ない→親イライラする→朝までエンドレス…

となるのは目に見えているので、この連休はもう夜中に家を出てしまって、どこか遠出しようと思っていました。

 

…が、起きたのが1:00過ぎ。

早い!予想より断然早い、早すぎ!

それならこっちも本気出して遠出しようじゃないか(笑)!

 

とりあえず出かけてみた

小さな頃はパニックがおさまらない時や夜中に起きた時はよくドライブに行ったものでした。

泣いていたのに車に乗って走り出すとけろっとして。落ち着いた頃に家に戻ったりして(すごい精神的に辛かったです)。

 

今回は起きてしまったのが早いのでその都度

「静かにねー」

「ゆっくりねー」

などと声をかけながら支度をしたり、服薬の関係で軽く食事をとったりしながら過ごしてから、車に乗りました。

流石に辺りが真っ暗なのと、しーーーんと静かなことで子ども本人も雰囲気を感じ取って

「しーーっ!」とか言いながら、過ごしていました(笑)

 

大きくなって少しずつですが、周りの雰囲気や空気を感じ取って行動出来るようになってきたのはとても大きな成長だなぁと思っています。

 

夜中の車窓にわくわく

高速の乗り場が自宅からすぐなので、車に乗るとすぐに高速に乗ります。

真っ暗闇の中流れていく景色がとても楽しいみたい。だんだんと空が明るくなっていくさまも興味深いようでよく見ていました。

明るくなった時に見えた景色はこちら

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富士山です。

遠出した先は私の故郷、山梨県。写真は富士五湖のうちの1つ精進湖

本栖湖精進湖から見る富士山が好きで、どちらかに行こうと思っていました。

天気も良く、富士山も早朝からしっかりお姿を見せてくれてうれしかったです。

精進湖ではボートで釣りを楽しんでいる方が多いのですか、ボートが朝日を浴びたキラキラした湖をゆったり揺蕩うさまを見ているだけでうっとりしてしまいます。

 

久々に…。

せっかく故郷まで下の子を連れて来れたのだから、なかなか会えなかった親族の所に顔を見せに行こう!と思いました。

 

会うのは10年ぶり…

親族に会うたびに

「◯◯ちゃんは大きくなったろうね〜」

「もう忘れちゃっただろうか〜」

などと気にかけてくれていました。

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先日下の子が誕生日を迎えた事もあったので、コンビニでカンタンなケーキを買って(朝が早すぎてケーキ屋さん開いてなかった)、下の子の好きなお菓子や食べ物を買って遊びに行きました。

(先方には朝方に電話で事の顛末を話したら、良く来たね遊びにいらっしゃいねと了解を受けています)

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(写真はイメージです)

親族の家に着くと

「ここはどこだろ?」と不思議そうな表情をしながら、自分から中に入っていくことが出来ました。

自閉症児は見通しの立たない事、はじめての環境が大の苦手な方が多いです。

親族に迎えられるとニコっとして、すぐにリラックスした表情になりました♪

 

親族も「よく来たねー、大きくなったねぇー」と何度も何度も声をかけながら、頭を撫でてくれたり、言葉をかけてくれたりして本当にありがたいなぁと思いました。

 

一緒に並んで大好きな動物動画をYoutubeで観たり、ケーキを囲んでハッピーバースデーを歌ってもらったり。

大きくなって出来る様になった事の話、学校や施設などの話は折に触れてよくしますが、やはり直接顔を見て同じ時間を過ごせる喜びは他の何にも変えられない貴重な経験だなぁと痛感しました。

 

下の子もとってもうれしそうで、帰りの車の中でもとても機嫌が良さそうでした。

その顔を見ているだけで、頑張って帰ってきて良かったなぁとうれしい気持ちになりました。

 

楽しいけど、大変…

やはりキレイゴトだけではいきません。

とても楽しい休日になりましたが、このドライブは

◯日帰り

(宿泊するともっと大変!)

◯夜中出発

(1:00から一緒に起きてるからすっごい眠い)

◯私と下の子2人旅

◯合間合間にマメなトイレ休憩が必須

(まだトイレは自立してない。外出先では障害者トイレに一緒に行かないと介助出来ない)

というハードスケジュール。

以前も書きましたが、障害児を連れた外出はちょっと大変。

sumikachang.hatenablog.com

 

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道の駅など見つけたーー!と思っても障害者トイレがなかったりして、トイレが間に合わない…なんて事もあるあるです。

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外で失敗すると本当に地獄…。

 

コンビニ特にセブンイレブンはトイレが充実しており良く利用させて頂いてます。

そのかわりご当地のお菓子などをお土産としてセブンイレブンで買ったり、休憩用のドリンクを購入するようにしています。

わざわざお土産屋さんに行かなくて良いので、時短♪というメリットも発見。

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また基本的に人がいっぱい居るところに行くのはなるべく控えてます。

お昼時の飲食店とか、テーマパークとか。人の多いSAでの休憩も避ける。

しかし全く混雑に当たらないと言うことは不可能なので、精神的にも体力的にも少しでも余裕を持たせる為の作戦です。

 

食事などは予めあたりをつけた飲食店で取ったり、コンビニやスーパーなどで購入したものを車内などで頂くようにしています。

この時親が勝手にチョイスするのではなく、店内をよく見て下の子が自身で選んだものを購入する様にしています♪(健常のお子さんなら当たり前のことかと思いますが、選択をするという行為は発達的には意外に高度なことです)。

 

車の中は安全地帯、何かあっても親子共に落ち着く場所です。

 

でもお出かけは楽しい!

大変な事はあるものの、やはり子どもとのお出かけは楽しいなと感じます。

外出先で過ごす時間というのは、子どもにとっても社会性を養う貴重な経験だと思うからです。

一緒に出かけるのは大変な事も多いですが、幼い時からなるべく色々な場所に連れ出しては様々な経験をする様に心がけていました。

 

そのおかげで初めての場所は苦手なものの、飲食店で落ち着いて食事を取ることが出来たり、外出先のトイレなど怖がらずに入れたり、ショッピングモールなどの買い物も短い時間なら楽しめるように。

経験する事の大切さを教えてもらいました。

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これから親である私自身も年齢を重ね、体力的にも下の子をフォローするには厳しいことが出てくるかもしれませんが。

許す限りは子どもとの楽しい時間を作れるように努力をし続けたいと改めて感じました。

次回のお出かけの予定をもう密かにたててみたりして(笑)どこ行こうかな^_^

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今回は長々と個人的なことを読んで頂き、ありがとうございます。

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