余白時間

好きなものはカゴ、珈琲、布団。小さな暮らしにあこがれて、小さな町に小さな家を建て約10年。心軽やかにシンプルになりたい。

掌蹠膿疱症になっちゃった。

 

 私の持病について。私は「掌蹠膿疱症」です。

掌蹠膿疱症女優の奈美悦子さんが闘病した病として、TVで取り上げられたりしています。 金属アレルギー、抗生物質、たばこ、アルコールなどが要因となり、体内で産生されるビオチン(ビタミンK)が欠乏し、免疫異常、代謝異常がおきます。(私の場合はたばこの煙が原因だと言われました。ちなみに私はアルコールもたばこも吸いません)。

膿が溜まった膿疱と呼ばれる皮疹が手のひらや足の裏に数多くみられ、同時期に良くなったり悪化したりを繰り返します。また鎖骨や胸の中央やその他の関節が痛くなることがあります。

 

病気になったのは去年の9月です。

2014.9.3 右手にひとつちくちくする赤い湿疹ができる。

2014.9.5 気づいたら左手にも2つ3つ同じものが。手足口病と思ってすぐに皮膚科へ。アレルギーということで軟膏とアレグラを処方される。

2014.9.14 だんだん増えて、手の皮が剥け、右の足の指の皮がずるっと剥けていたため救急へ。原因わからずで帰宅。

2014.9.16 ネットで調べ「掌蹠膿疱症」なんじゃないかと思い、ある病院へ。やはり「掌蹠膿疱症」と診断される。そしてこの日からビオチン療法を開始。医師より次の薬を処方。

○ビオチン(ビタミンK)

○ハイシ―(ビタミンC)

○ミヤBM錠(酪酸菌) これを一日3回服用。

【ビオチン療法】急性、慢性湿疹や脂漏性湿疹、小児湿疹などに使われる。また腸内細菌改善、便秘解消の意味でニキビの治療などにも使われる。

アトピー掌蹠膿疱症、アレルギーなどにも効果がある。免疫異常を改善して、アレルギーを起こりにくくする効果があるのではないかと言われている。

ビオチン、ビタミンC、酪酸菌を一緒に摂取する。

 

この後も数日でどんどん湿疹が増え、手のひら足の裏にびっしりと・・・。水に触れると痛くて、皮が剥けたところが何度も何度も薄皮が剥けたり生えたりして痛い!

どんどんひどくなる一方で、大学病院の皮膚科へ。ビオチン療法はそのまま、新しい薬が追加に。かゆい!痛い!しみる!手袋必須!!!

○ザイザル(アレルギーの薬)

アンテベート軟膏

○オキサロール軟膏  を処方されました。

掌蹠膿疱症は完治まで7年くらいかかると言われて帰ってきました。長い付き合いになるんですね。当時は仕事を辞めざるを得なくてかなりショックでした。日常生活(家事、炊事、お風呂、外出)も支障が出て困りました。素手で生活出来ないなんてこと、今まで想像したことありませんでしたから。レジでお金を支払う時、お金が取りづらいし、恥ずかしいし。何しろ手が使えずに自分の身支度さえ満足に出来ないことが大変でした。髪の毛に触るのも手袋越し、洋服を着るのも一苦労・・・。

手袋したままお風呂に入ったり、料理したり。でも手袋をずっとしていると、蒸れて汗でぐしょぐしょになり、外すと痛くて痛くて。そして自分の血まみれの手を見ては泣いてました。

「これ治る日がくるのかな」なんて。

それでもたくさんの方が励まして下すって、本当に感謝の気持ちでいっぱいでした。不思議なことに病気になる数か月前から家じゅうを大断捨離をしていて、きれいさっぱり終えたところで病気になったんです。病気はとっても大変でしたが、仕事とはなにか?お金とはなにか?豊かな人生とはなにか?をすごくゆっくり考えられた大切な時間になりました。現在職場にも復帰して、症状も落ち着いております。

これから少しずつ、この病気のことをこのブログでお伝えして、誰かのお役に立てればと思います。

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